Asociación Argentina de Neurofibromatosis, tipo 1, tipo 2, Von Recklinghausen

Asociación Argentina de Neurofibromatosis

La Asociación

En Noviembre de 1999, un grupo de afectados por Neurofibromatosis y sus familiares, convocados por Gabriela Aiello, fundaron la Asociación Argentina de Neurofibromatosis.
La búsqueda de respuestas a nuestros por qué, cómo, cuándo, qué hacer, a quién recurrir nos llevó a buscarnos, unirnos organizadamente, saber que no estamos solos, y comprobar que somos muchos…
Hoy trabajamos para que la Neurofibromatosis sea conocida y diagnosticada precozmente, para contar con profesionales especializados en su tratamiento, para que los organismos de salud comprendan las necesidades de esta “condición genética”, para evitar la discriminación, para difundir sus trastornos entre los educadores.
Hoy trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

REUNIONES DE COMISIÓN DIRECTIVA
2dos. Sábados de cada mes de 13 a 16 horas
Avda. de Mayo 1435 - 1º Piso - Ciudad de Buenos Aires

COMISION DIRECTIVA

Presidente:
Roberto Juárez

Secretaria:
Beatriz Ruda

Tesorero:
Adriana Chiaranda

Vocales Titulares:
Alberto Cossavella, Mónica Bargas

Vocales suplentes:
Liliana Becerra, Ricardo Ricciardolo

Organo de Fiscalización
Ester Robledo, Ana María Piaggio

Asociación civil sin fines de lucro con personería jurídica,
resolución Inspección General de Justicia N° 000326.
Fundadora: Gabriela Aiello.

Domicilio Legal:
Albariño 346, 1408HOH, Ciudad de Buenos Aires

Las actividades de la AANF fueron declaradas de Interés Parlamentario por la Cámara de Senadores en Mayo de 2008.

Primera vez

A los pacientes o familiares que se quieran acercar por primera vez, los esperamos los segundos y cuartos sábados de cada mes de 14 a 16 horas en Avda. de Mayo 1435 1º Piso, Ciudad de Buenos Aires.

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Descargas

Hay un nuevo cuadernillo disponible, extracto de la charla brindada por la Dra. Backalarz en el Seminario de Actualización sobre Neurofibromatosis: La familia frente a la enfermedad crónica y la discapacidad.

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Chat: Nuevo día

Nos encontramos en el Chat de la Asociación todos los viernes a las 22,30 hs. (de Argentina).

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Chat joven

También desde octubre, los adolescentes y jóvenes tienen su propio día y horario en el Chat, todos los domingos a las 20 hs.

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Contáctenos

Somos un grupo de padres y afectados por la NF, no tenemos todas las respuestas pero hemos vivido muchas experiencias que nos permiten ayudar y orientar.

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